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El reclutamiento electrónico provoca disparidades raciales en los ensayos clínicos, según un estudio

Conclusiones clave

  • Los ensayos clínicos tienen una participación históricamente baja de personas negras.
  • Un estudio sobre la gota descubrió que la dependencia excesiva del reclutamiento electrónico provoca disparidades en la diversidad.
  • Remediar la brecha tecnológica para los pacientes negros puede conducir a una mayor participación en el estudio.

Un desafío clave, pero que a menudo se pasa por alto, al que se enfrentan los investigadores médicos durante los ensayos clínicos es la gran falta de diversidad de participantes. La participación históricamente baja de personas negras puede tener consecuencias en los resultados y la efectividad general del tratamiento en cuestión.

Un estudio de Johns Hopkins publicado en la revista Ensayos clínicos trató de investigar esta disparidad al reclutar un grupo más diverso de participantes para un estudio sobre la gota. Para esto, el equipo comparó ocho métodos (cuatro electrónicos y cuatro métodos tradicionales) para el reclutamiento y notó tendencias en la demografía de los encuestados.

El coautor del estudio, Stephen Juraschek, MD, PhD, explica: “Los afroamericanos están subrepresentados en los ensayos clínicos, algo que recuerdo cada vez que asesoro a pacientes negros utilizando datos de adultos en su mayoría blancos. Los registros médicos electrónicos son una gran promesa para ofrecer a los pacientes con condiciones relevantes la oportunidad de participar en ensayos clínicos. Sin embargo, se desconocía el impacto de los métodos de reclutamiento electrónicos en la demografía de los participantes”.

Resultados del estudio

Juraschek y su equipo reclutaron a través de portales de pacientes activos, así como métodos indirectos como correos y anuncios en redes sociales. Los resultados del reclutamiento mostraron que dos tercios de los participantes negros respondieron a los anuncios en papel, ya que muchos ni siquiera tenían portales para pacientes, a pesar de que sus registros eran electrónicos.

Stephen Juraschek, MD, PhD

Todos los pacientes tienen derecho a que se les ofrezcan terapias médicas informadas por estudios que los representen.

— Stephen Juraschek, MD, PhD

Esto demuestra que existe una “sobredependencia” de los métodos digitales, así como un afán de participación. “Estos hallazgos también demuestran la importancia de una variedad de enfoques de reclutamiento para inscribir a una población de estudio representativa”.

Las personas negras a menudo tienen peores resultados

La representación en los ensayos clínicos es crucial para encontrar los mejores resultados para varios grupos étnicos. Esto se ve en los patrones de enfermedades que son menos prominentes dentro de la comunidad negra y de las que los negros tienen más probabilidades de morir. Las mujeres negras tienen menos probabilidades de que se les diagnostique cáncer de mama que las mujeres blancas, pero es más probable que mueran a causa de él. Los investigadores buscan cerrar la brecha, pero no hay suficiente investigación para estudiar por qué.

Del mismo modo, más melanina en la piel previene menos casos de melanoma, pero cuando finalmente se diagnostica, a menudo se diagnostica en una etapa posterior y más mortal. Un defecto importante de la investigación es que los médicos aprenden de las guías que solo muestran la piel blanca. Muchas guías aconsejan buscar una mancha de color marrón, tostado o rojo, pero esto no es útil para alguien con piel más oscura. Además, buscar lunares negros no es efectivo para una persona negra que ya los tiene naturalmente.

Sin una representación adecuada, hay menos fotos de diagnóstico disponibles para personas con piel más oscura, y no hay información adecuada que pueda detectar enfermedades en el tiempo suficiente para proporcionar una intervención médica.

Los negros y los ensayos clínicos tienen una historia complicada

La historia de EE. UU. está llena de ejemplos de maltrato contra personas de color y, debido a esto, es menos probable que los negros participen en estudios clínicos, lo que podría solucionar la brecha en las disparidades de salud.Según Inger Burnett-ZeiglerPhD y profesor asociado de la Universidad Northwestern, “Existe una desconfianza profundamente arraigada hacia la investigación médica en la comunidad afroamericana.

Burnett-Ziegler continúa: «El estudio de sífilis de Tuskegee es uno de los eventos históricos más comúnmente mencionados que contribuyen a la desconfianza médica. Los hombres negros que participaron en este estudio nunca recibieron un consentimiento informado, el estudio duró mucho más de lo previsto inicialmente y cuando el tratamiento estuvo disponible, no se les ofreció”.

Inger Burnett-Ziegler, PhD

Existe una desconfianza profundamente arraigada hacia la investigación médica en la comunidad afroamericana.

— Inger Burnett-Ziegler, PhD

Este estudio involucró a 600 hombres negros, 399 con sífilis y 201 sin ella. Se les dijo que padecían “mala sangre” y se les negó el tratamiento, a pesar de que el estudio condujo al descubrimiento de la penicilina como cura. Los hombres firmaron por 6 meses, creyendo que les darían exámenes, comida y seguro de entierro. El estudio se prolongó durante 40 años y afectó la vida de los hombres, así como la de sus familias.

Burnett-Ziegler también menciona a Henrietta Lacks, cuyo ADN condujo a avances en el tratamiento del cáncer y la vacuna contra la polio. «Milisegundo. Los datos biográficos de Lacks se tomaron sin su conocimiento o consentimiento y las ganancias obtenidas de los desarrollos científicos no se compartieron con su familia».

«Combinados, estos casos y otros han generado una gran preocupación de que los investigadores no se comuniquen con los propósitos de la investigación y teman que la información pueda usarse en su contra o tenga el potencial de causarles daño».

También explica que la falta de representación negra entre los médicos y quienes realizan la investigación solo aumenta la desconfianza. Este es un ciclo interminable que engendra más disparidades y participación en el estudio.

Las comunidades desatendidas carecen de acceso a la tecnología

A partir del estudio, los investigadores dedujeron que aunque los pacientes negros tenían archivos electrónicos como los pacientes blancos, muchos no tenían un portal activo. Una razón para esto podría ser la accesibilidad.

La investigación de Pew muestra que las familias negras tienen menos probabilidades de tener acceso a Internet que las familias blancas, hispanas o asiáticas. Esta información, así como las tendencias que muestran que los hombres negros tienen gota más severa que otras razas, confirman la necesidad de herramientas de comunicación más efectivas.

La confianza excesiva en la tecnología no beneficia a los negros que están ansiosos por participar. Sin embargo, el conocimiento que surgió del estudio de investigación de Johns Hopkins demuestra ser un paso adelante en la creación de equidad para las comunidades que pueden verse más afectadas por diversas enfermedades.

Lo que esto significa para usted

La diversidad racial y étnica es fundamental para la precisión del proceso de ensayo clínico. Si los datos solo reflejan la fisiología de las personas blancas, entonces se podría pasar por alto cualquier efecto potencialmente negativo que una nueva droga pueda tener en las personas negras. Si es una persona de color, su participación en ensayos clínicos podría ser fundamental para establecer tratamientos seguros y efectivos para todos.

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