El cuidado de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia que destruye la memoria y otras funciones mentales importantes, es una condición implacable para la cual, lamentablemente, no existe cura. Y puede ser increíblemente doloroso ver su progresión en un ser querido.

Como una labor de amor, los amigos o familiares a menudo asumen voluntariamente el papel de cuidador. Pero esto puede tener un costo para la persona que brinda la atención.

Una encuesta del Centro de Investigación de Asuntos Públicos de Associated Press-NORC encontró que casi la mitad de los cuidadores a largo plazo no solo hacen mandados y conducen a las citas con el médico, sino que también realizan atención médica como cambiar catéteres o insertar sondas de alimentación. Menos de la mitad de estas personas informaron haber recibido capacitación para estas tareas.

Este tipo de trabajo puede ser estresante y exigente, especialmente para personas sin experiencia o sin preparación.

Impacto emocional

Cuidar no es solo un trabajo físicamente desafiante, sino también emocionalmente desafiante. Los cuidadores a menudo son miembros de la familia o amigos que manejan sus propios sentimientos complejos sobre la persona y el diagnóstico, dice el psicoterapeuta. Idil Ozturk, LMSW.

Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de Alzheimer, puede ser devastador. Es probable que surjan sentimientos de miedo, tristeza e ira ante las circunstancias. Ozturk señala que también es común el duelo anticipatorio, que ocurre cuando el proceso de duelo comienza antes de la muerte de la persona diagnosticada.

Servir como cuidador agrega complejidad a esto en forma de agotamiento e irritabilidad, lo que puede socavar la salud mental con el tiempo. La encuesta de AP encontró que los cuidadores de personas con Alzheimer y otras condiciones que afectan el estado mental experimentaron más estrés y tristeza que los cuidadores de personas con otras enfermedades. Las investigaciones muestran que la depresión y la ansiedad son comunes.

Al conocer los síntomas de la enfermedad, tendrá una mejor idea de qué esperar y cómo tratarla, dice Ozturk. Entonces podrá evitar más fácilmente el dolor y la frustración.

“Si una persona con Alzheimer está diciendo ‘¿Dónde estoy? ¡Quiero ir a casa!’ podrían estar tratando de comunicar que no se sienten cómodos”, dice Ozturk. “En lugar de frustrarse y decir ‘¡Estamos en casa!’ intente preguntar si necesitan algo, ¿están demasiado calientes o demasiado fríos? ¿Tienen hambre o están cansados?».

Las personas con Alzheimer son propensas a exhibir un comportamiento agresivo e irritable en ocasiones, lo que puede resultar hiriente y frustrante. Pero reformular este tipo de comportamiento como un mal funcionamiento del cerebro en lugar de un ataque puede ayudar al cuidador a evitar el resentimiento o tomar los comentarios o comportamientos de manera demasiado personal.

Utilizar un equipo de atención

El cuidado puede ser aislado, ya que exige tanto tiempo como energía. No poder dejar solo a su ser querido o lidiar con bajos niveles de energía al final del día puede conducir al aislamiento social, lo que puede empeorar la salud mental. Es fundamental pedir ayuda.

“Es importante tener en cuenta que todos necesitamos apoyo”, dice Kristin Papa, LCSW. «A muchos de nosotros nos cuesta pedir ayuda incluso cuando la vida está desbordada. Es importante practicar la autocompasión, reconocer cuando nos sentimos estresados ​​y abrumados, y pedir y aceptar ayuda de otros familiares, amigos o miembros de la comunidad. »

Grupos de apoyo puede ser increíblemente útil. Al unirse o chatear con una comunidad de otras personas que están pasando por la misma experiencia, aprenderá más no solo sobre los síntomas y la progresión de la enfermedad, sino también sobre cómo hacer frente a comportamientos más desafiantes.

Reunir un equipo de atención sólido y/o utilizar servicios de relevo puede reducir la carga de la prestación de cuidados en una sola persona. Kristen Osterhoudt, coordinadora regional de servicios de educación y formación de la Iniciativa de apoyo al cuidador de la enfermedad de Alzheimer sugiere hacer una lista de necesidades, como la planificación de citas médicas, el manejo de medicamentos, las tareas domésticas, las compras y la preparación de comidas, y luego repartir esas tareas entre el equipo.

«A menudo, los cuidadores esperarán hasta que estén totalmente agotados para pedir ayuda», dice Osterhoudt. «No espere. Comuníquese y obtenga la ayuda que necesita para cuidarse a sí mismo y al individuo».

Es fácil asumir demasiado cuando se trata de nuestros seres queridos, pero los límites son importantes. Si bien la salud y la seguridad de la persona pueden sentirse como su principal prioridad, es importante tener en cuenta que no son los únicos que necesitan y merecen atención.

Hacer tiempo para el cuidado personal

psicóloga clínica licenciada Dra. Kathy Nickerson, se desempeñó como cuidadora de su padre durante ocho años mientras luchaba contra la enfermedad de Parkinson y la demencia. Si bien admite que fue difícil, está contenta de haberle brindado la atención al final de la vida que desea que todos puedan tener. Para ello, es absolutamente necesario practicar el autocuidado.

«Simplemente no puedes cuidar a nadie más si no te cuidas a ti mismo», dice Nickerson. «Incluso si se siente fácil ser un cuidador ahora, disminuya la velocidad y mantenga el ritmo. Esto es un maratón, no una carrera».

Ella recomienda tomar descansos y hacer tiempo para actividades que lo ayuden a recargarse, ya sea meditación, ejercicio, leer libros o hacer excursiones de un día. Dedicar tiempo para descansar, comer bien y asistir a las citas con su propio médico es igual de importante.

Puede ser difícil separar su papel como cuidador de su papel normal en sus vidas, por lo que es importante continuar encontrando formas de disfrutar su relación con la persona. Esto podría ser a través de actividades significativas como la jardinería o escuchar música.

«Es un trabajo muy duro, complicado y, a menudo, ingrato», dice Nickerson. «Recuérdese a sí mismo por qué está dando este regalo y busque los puntos brillantes. Habrá momentos agradables mezclados con lo mundano y momentos de claridad cuando su ser querido se conectará con usted. Concéntrese en lo que puede agradecer, concéntrese solo hoy y estar en el momento».