¿Tiene un ser querido en su vida la enfermedad de Parkinson? No estás solo. Más de 10 millones de personas en todo el mundo viven con esta condición. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico del movimiento que inhibe la capacidad del cerebro para controlar el movimiento.
Desafortunadamente, la enfermedad de Parkinson es una condición progresiva que no tiene cura. Sin embargo, se puede controlar con tratamiento, a menudo durante un período de tiempo significativo. Con el tiempo, una persona con la enfermedad de Parkinson puede volverse cada vez más dependiente de sus cuidadores.
Ver a un ser querido vivir con Parkinson puede ser doloroso, pero hay formas de ayudarlo. Aprenda qué hacer, qué evitar y cómo mantener su propio bienestar.
Reconocer los síntomas de la enfermedad de Parkinson en un ser querido
Los amigos cercanos y los miembros de la familia suelen ser los primeros en notar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, estos cambios se confunden fácilmente con los signos típicos del envejecimiento, especialmente en las primeras etapas.
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen:
- Temblores o sacudidas en la mano o la mandíbula
- Movimientos espasmódicos y rígidos
- Bradicinesia (movimientos lentos)
- Calambres y contracciones musculares
- Dificultad para moverse y mantener el equilibrio
- Expresión facial reducida
- postura encorvada
- Dificultad para masticar y tragar
- Habla suave, ronca o monótona
- Mareos al ponerse de pie
- Escritura apretada
- Problemas para dormir
- Estreñimiento
- Incontinencia urinaria
- Pérdida del olfato
- Fatiga
- Depresión
- Demencia y otros problemas cognitivos
- Alucinaciones y delirios
Cómo puede ayudar a alguien con la enfermedad de Parkinson
Estas son algunas formas en que puede ayudar a alguien con la enfermedad de Parkinson.
Atención médica
La enfermedad de Parkinson se puede tratar con medicamentos y cirugía. Puede ser útil para un ser querido:
- Acompañar a la persona a las visitas al médico.
- Asegúrese de que la persona esté tomando sus medicamentos con regularidad.
- Informe cualquier empeoramiento de los síntomas o cambios en el comportamiento al proveedor de atención médica de la persona para que pueda ajustar su medicación y plan de tratamiento en consecuencia.
Con el tiempo, la persona puede desarrollar demencia, lo que dificulta su participación en la atención médica. Es posible que un familiar o cuidador de confianza deba hacerse cargo y tomar decisiones sobre su atención médica.
Cuidado Práctico
Las personas con enfermedad de Parkinson pueden tener problemas para caminar y mantener el equilibrio, lo que puede hacerlos más propensos a caerse. Si vive con alguien que tiene la enfermedad de Parkinson, estos son algunos pasos que puede seguir para evitar que se caiga y se lastime:
- Mantenga el piso despejado: Deshágase de las alfombras, taburetes u otros objetos que puedan representar un riesgo de tropiezo. No deje que ningún alambre o cable suelto cuelgue hasta el suelo. Limpie cualquier derrame inmediatamente.
- Haga que el baño sea antideslizante: Colocar alfombras antideslizantes e instalar barras de apoyo en las zonas de baño.
- Asegúrese de que la casa esté bien iluminada: Asegúrese de que las entradas, los pasillos y las escaleras de la casa estén iluminados y despejados. Deje las luces encendidas para que la persona pueda ir al baño por la noche si lo necesita.
- Asegure las escaleras: Verifique que todos los peldaños de la escalera estén seguros y que ninguno esté suelto. Instale una barandilla en ambos lados de la escalera para apoyo. Si su ser querido tiene dificultades para usar las escaleras, intente trasladar su vivienda a la planta baja. Considere instalar rampas para las escaleras que son inevitables.
- Consulte a un terapeuta ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede evaluar su situación de vida y sugerir formas de hacerla más segura.
La enfermedad de Parkinson también puede dificultar las actividades cotidianas. Estas son algunas estrategias que pueden ser útiles:
- Planifique con anticipación: Su ser querido puede tardar más en realizar tareas sencillas, como vestirse, debido a síntomas como temblores en las manos, calambres musculares y bradicinesia. Trate de planificar con anticipación y presupueste suficiente tiempo para que completen sus tareas diarias. Si están tomando medicamentos, puede ser útil esperar a que el medicamento haga efecto antes de comenzar.
- Simplificar el vestirse: Su ser querido puede tener problemas con los botones, las cremalleras y los cordones. Puede ser útil tener a mano herramientas como botones, tiradores de cremalleras, calcetines, calzadores de mango largo y bastones para vestirse. Alternativamente, puede reemplazar su ropa y zapatos con opciones que tengan cierres de velcro o elásticos para que sea más fácil vestirse.
A medida que avanza la enfermedad de Parkinson, las funciones motoras de la persona pueden disminuir y es posible que necesite ayuda para bañarse, vestirse y otras tareas de higiene personal.
Cuidado Emocional
Su ser querido necesitará mucho apoyo emocional para aceptar su diagnóstico y hacer frente a los cambios que trae la condición. Pueden experimentar una variedad de emociones, que incluyen negación, conmoción, incredulidad, miedo, tristeza, ira y frustración.
Estas son algunas estrategias que pueden ayudarte a ser una fuente de apoyo emocional para tu ser querido:
- Infórmese sobre la enfermedad de Parkinson: Aprender sobre la afección puede ayudarlo a preparar a su ser querido para los cambios que se avecinan.
- Anímelos a buscar apoyo: Anime a la persona a buscar terapia o unirse a un grupo de apoyo para ayudarla a procesar sus emociones y desarrollar habilidades de afrontamiento.
- Planifica actividades con amigos y familiares: Puede ser útil planificar actividades en las que la persona pueda pasar tiempo con amigos cercanos y familiares para tener su compañía y apoyo.
- Demuestra tu afecto: Si bien cuidar a una persona con una enfermedad terminal puede ser mucho trabajo, asegúrese de seguir siendo afectuoso y mantener un vínculo con ellos. Agregue elementos divertidos como canciones y bromas a su rutina diaria con ellos para que el tiempo que pasen juntos sea agradable para ambos.
Qué evitar como cuidador de la enfermedad de Parkinson
Estas son algunas cosas que debe evitar mientras cuida a alguien con la enfermedad de Parkinson:
- Evite cambiar su horario diario: Siga una rutina diaria en la medida de lo posible, para que la persona sepa qué esperar en cada momento del día. Pueden tener dificultades para hacer frente a los cambios en su rutina.
- Evite los estímulos que distraen: Trate de mantener el entorno de la persona libre de distracciones, como ruidos fuertes o decoración con diseños llamativos, ya que puede ser confuso y desorientador.
- Evite cambiar su entorno: Trate de no hacer ningún cambio en el entorno de la persona, como cambios en el diseño de la casa. Mantenerlo igual puede ayudar a prevenir caídas causadas por la desorientación.
- Evite confundirlos: Cuando se comunique con la persona, use oraciones simples y solo haga preguntas de ‘sí’ o ‘no’. Evite interrumpirlos o terminar sus oraciones. Aunque les puede llevar tiempo completar una oración, intercalar en el medio puede confundirlos y frustrarlos.
- Evita perder la paciencia con ellos: La enfermedad de Parkinson puede hacer que la persona hable y se mueva lentamente. Sea paciente con ellos y trate de igualar su ritmo para que se sientan más cómodos.
- Evite gritarles: Puede haber momentos en los que se enoje o se sienta frustrado con su ser querido. Sin embargo, trate de abstenerse de gritarles o hablarles bruscamente. La demencia que puede acompañar a la enfermedad de Parkinson puede hacer que respondan agresivamente. Mantenga la calma y quédese quieto mientras habla con ellos.
Cómo hablar con un ser querido sobre la enfermedad de Parkinson
Estas son algunas estrategias que pueden ser útiles al hablar con un ser querido sobre la enfermedad de Parkinson:
- Regístrese regularmente: Controle a la persona con regularidad para preguntarle cómo se siente y cómo se las arregla.
- Usa un lenguaje empático: La enfermedad de Parkinson puede afectar la capacidad de una persona para llevar a cabo su vida diaria. A la persona le puede resultar difícil hacer cosas que antes hacía con facilidad. Esto puede ser difícil y frustrante para ellos. Trata de ser empático cuando les hables, para que se sientan apoyados.
- Ofrecer ayuda: A medida que avanza la enfermedad de Parkinson, es posible que la persona no pueda conducir, cocinar, limpiar o cuidar de sí misma. Ofrézcales su ayuda y hágales saber que pueden contar con usted.
- Anímelos a arreglar sus asuntos: Si su ser querido está en condiciones de tomar decisiones importantes, puede ser útil alentarlo a resolver sus asuntos.
Consejos para usted mismo como cuidador
Mientras cuida a alguien con la enfermedad de Parkinson, también es importante cuidarse a sí mismo. Estos son algunos consejos que pueden ser útiles:
- Date tiempo para procesar tus emociones: Es posible que su ser querido no sea la única persona que lucha por aceptar su diagnóstico y pronóstico. Puede sentir que está en una realidad alternativa, donde todo su mundo se ha puesto patas arriba. Tómate el tiempo que necesites para procesar tus emociones para que puedas estabilizarte y ser una fuente de apoyo para ellas.
- Establecer metas realistas: El cuidado puede ser estresante y requerir mucho trabajo. Puede ser útil establecer metas realistas para usted mismo y determinar sus límites.
- Perdona las imperfecciones: Puede haber momentos en los que no pueda hacer todo lo que planeó o tan bien como esperaba. Ser amable con usted mismo; acepta que eres humano y que todo puede no ser siempre perfecto.
- Explore los recursos de la comunidad: Puede ser útil ubicar servicios médicos, grupos de apoyo y otros servicios comunitarios para su ser querido y para usted con anticipación antes de que los necesite.
Preguntas frecuentes
Estas son algunas de las preguntas que puede tener si alguien en su vida ha sido diagnosticado con la enfermedad de Parkinson.
Preguntas frecuentes
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¿La persona tendrá todos estos síntomas?
Su ser querido puede o no tener todos estos síntomas; todos experimentan la condición de manera diferente. La intensidad de los síntomas, así como el orden en que se experimentan, pueden variar de una persona a otra.
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¿Cuál es el pronóstico para las personas con la enfermedad de Parkinson?
En términos generales, esta es la perspectiva para las personas con la enfermedad de Parkinson, aunque el proveedor de atención médica de su ser querido podrá compartir información más específica sobre su condición y pronóstico:
- Todavía no existe una cura para la enfermedad de Parkinson, pero se están realizando investigaciones.
- La afección se puede controlar con medicamentos y otras formas de tratamiento, a menudo con bastante éxito. Las personas con la enfermedad de Parkinson tienen casi la misma expectativa de vida que aquellas que no tienen la enfermedad.
- Los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden empeorar con el tiempo y comprometer la independencia de la persona. Algunas personas pueden experimentar una discapacidad grave; sin embargo, la mayoría de las personas solo experimentan una discapacidad de leve a moderada.
- La enfermedad de Parkinson no provoca la muerte de las personas; sin embargo, puede forzar el cuerpo considerablemente y hacer que la persona sea vulnerable a otras infecciones que pueden ser fatales.
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¿Cuáles son algunos recursos que podrían ser útiles?
Estas son algunas organizaciones que pueden ofrecer apoyo y recursos:
Una palabra de Psyathome
Si a un ser querido le han diagnosticado la enfermedad de Parkinson, probablemente tenga muchas emociones que procesar y muchas preguntas sobre la progresión de la enfermedad y su papel en ella.
Aprender sobre la afección puede ayudarlo a comprenderla y prepararse para el camino que tiene por delante. A lo largo del proceso, recuerda ser amable contigo mismo y buscar ayuda y apoyo cuando lo necesites.
