A pesar de la creciente investigación, la salud mental aún no se estudia en las personas con parálisis cerebral

Nací con parálisis cerebral (PC), la discapacidad motora infantil más común según la Centros para el control de enfermedades, una condición que es el resultado de daño cerebral. Gran parte de mis primeros años de vida los pasé en fisioterapia, centrándome en la conexión entre el cuerpo y la mente.

Sin embargo, mi salud mental nunca fue discutida por un profesional de la salud hasta que decidí anunciar públicamente mi ansiedad y depresión. Esto despertó mi curiosidad acerca de la frecuencia con la que se investigan juntas la salud mental y la parálisis cerebral.

Los expertos dicen que si bien la investigación sobre la salud mental de las personas con parálisis cerebral está creciendo, el enfoque histórico en las manifestaciones físicas fáciles de detectar de la afección (espasmos y aumento del dolor como dos ejemplos) significa que la salud mental no se ha investigado lo suficiente. Combine eso con un fuerte enfoque en los niños en lugar de los adultos en los que se convierten, y encontrará un panorama de investigación que deja a los profesionales sin recursos.

Tal vez Él Nació con Eso; Tal vez sea parálisis cerebral

Tengo una rutina regular con mi médico de atención primaria. Entro, abogo un poco, charlamos, hago una broma, consigo lo que necesito y me voy. La última vez que me vieron, lanzó una nueva arruga. Me preguntó si tenía algo que quisiera compartir con el estudiante de medicina en la habitación. Le dije que hablara sobre mi daño cerebral después de irme.

Tener parálisis cerebral (CP) es pasar toda su vida adulta buscando en Google si algo que le está sucediendo a su cuerpo está relacionado con CP o es solo una casualidad. Estuve en la oficina de un terapeuta donde lo primero que salió de sus bocas fue: «Entonces, busqué en Google el vínculo entre la parálisis cerebral y el trauma» como si no lo hubiera hecho miles de veces antes.

Crecí en una familia médica, solía llevar mi certificado de cuadro de honor a las citas para que no me menospreciaran. Conozco la canción y el baile. Resulta que parte del problema es que las condiciones de salud mental son poco estudiadas en las personas con parálisis cerebral.

Salud mental apenas en el radar en investigaciones enfocadas en niños

La Dra. Jenny Downs es parte de un equipo del Instituto Telethon Kids de Perth, un instituto de investigación independiente con sede en la Universidad de Australia Occidental, que produjo una revisión sistemática de 2017 de la investigación relacionada con la PC y la salud mental. De más de 3158 estudios, solo 8 se ajustan a sus criterios, lo que significa que mucho menos del uno por ciento de los estudios discutieron la «prevalencia de un trastorno o síntomas de salud mental», involucraron a participantes de 6 a 18 años que tenían parálisis cerebral y fueron revisados ​​por pares.

Downs dice que parte del problema es que la atención se centra con tanta frecuencia en los síntomas fáciles de detectar (el aumento de la espasticidad es el más común) en lugar de los menos obvios. Ella señala las pautas desarrolladas para el desarrollo de la cadera y el tratamiento preventivo como un ejemplo de donde la investigación física extensa ha florecido mientras que las preocupaciones sobre la salud mental y del comportamiento se han quedado atrás.

“Hay resultados fantásticos por haber estado tan concentrado en el lado de la salud física, pero probablemente ahora sea el momento de incorporar los sentimientos y las emociones para que cada niño con parálisis cerebral pueda realmente prosperar en sus sentimientos y comportamientos también”.

También falta investigación en poblaciones adultas, pero el movimiento está comenzando

Pero esto apunta a otro problema al que se enfrentan los investigadores de la parálisis cerebral. La gran mayoría de la investigación involucra a niños y sus padres en lugar de adultos.

De hecho, con títulos como “Costos económicos asociados con el retraso mental, la parálisis cerebral, la pérdida auditiva y la discapacidad visual” (2003), “Calidad de vida y salud mental entre padres de niños con parálisis cerebral: la influencia de la autoeficacia y las estrategias de afrontamiento” (2013) y “Demandas de tiempo del cuidado de niños con parálisis cerebral: ¿Cuáles son las implicaciones para la salud mental materna?” (2011) se le perdonaría pensar que el enfoque no está en absoluto en los pacientes.

Downs dice que el enfoque en los padres, común en muchas condiciones etiquetadas principalmente dentro de una población infantil (el autismo es otro ejemplo) también proviene de la falta de claridad sobre cómo cuantificar lo que el personal médico está viendo y escuchando.

“A lo que se debe en parte es que tenemos menos claro qué tan buenas son nuestras medidas para los niños con deficiencias en el desarrollo neurológico. Eso es todo. Tiene que haber algún trabajo de validación en eso. Entonces, la gente probablemente tiende a enfocarse un poco más en los padres, pero el niño necesita ese enfoque completo tanto como cualquiera».

Cambios en el panorama de la investigación

El Dr. Daniel Whitney de la Universidad de Michigan estudia tanto a niños como a adultos con parálisis cerebral. Él dice que si bien hay una serie de investigadores que trabajan en PC y el envejecimiento, todavía hay mucho que no se ha explorado.

“El panorama de la investigación ha cambiado recientemente para centrarse más en los problemas de salud a medida que las personas con parálisis cerebral envejecen hasta la edad adulta. Sin embargo, no hubo y todavía hay una cantidad insuficiente de investigación sobre los componentes del envejecimiento con parálisis cerebral”.

Señala los recursos producidos por la Fundación de Parálisis Cerebral, incluida una lista de verificación de salud para adultos y preguntas para llevar a su médico de atención primaria si tiene inquietudes, como evidencia del cambio. Como investigadora con intereses en ambas áreas, Whitney dice que trabajar a lo largo de la vida tiene un impacto significativo en su trabajo.

“Mi trabajo pediátrico a menudo informa lo que debo estudiar en la edad adulta, ya que los problemas con el crecimiento y la función de los órganos no desaparecen en la edad adulta; por lo general, empeoran. Por ejemplo, saber que los niños con parálisis cerebral pueden desarrollar huesos estructuralmente anormales durante el crecimiento proporciona una visión única de cómo sus huesos pueden seguir cambiando en la edad adulta…»

Estas ideas sobre la evolución de los síntomas físicos a lo largo de la vida deben estudiarse junto con la evolución de los síntomas psicológicos, ya que los dos siempre han estado interconectados.

Problemas de salud mental de mayor preocupación en hombres con parálisis cerebral

Un estudio de 2019 en el que participó Whitney descubrió que los hombres con parálisis cerebral tienen más probabilidades de tener una serie de afecciones de salud mental en comparación con aquellos sin la discapacidad. El estudio también identificó que los problemas de salud mental de las personas con parálisis cerebral a menudo pueden provenir de problemas interconectados comunes con la parálisis cerebral.

«Por ejemplo, los problemas para dormir, el dolor y otros síntomas de la parálisis cerebral, así como los efectos secundarios de los medicamentos, pueden exacerbar los síntomas del funcionamiento adverso de la salud mental, aunque los trastornos de salud mental también pueden provocar problemas para dormir y exacerbar el dolor», dijo el estados de estudio.

«Sin embargo, las personas con parálisis cerebral corren un mayor riesgo de sufrir trastornos de salud mental debido a diversos factores que pueden estar directamente asociados con la parálisis cerebral (por ejemplo, problemas de comunicación) o ser el resultado de una secuela de la afección (por ejemplo, perfil de morbilidad, dolor, baja condición física). niveles).”

El futuro de la investigación

Para Downs, el hecho de que investigaciones como su revisión sistémica hayan sido muy citadas sugiere un futuro más brillante para la investigación relacionada con la parálisis cerebral y la salud mental.

“Solo se dice, no se olviden de la salud mental porque está ahí, y los niños viven con estos síntomas. Y nosotros, por lo tanto, los terapeutas, médicos, padres, todos en nuestra sociedad, que hay una parte de la vida que no debemos olvidar”.