Nota sobre el idioma: aunque existen preferencias individuales, las encuestas de la comunidad autista muestran consistentemente que las personas autistas prefieren el lenguaje de identidad primero en lugar del lenguaje de persona primero (es decir, «persona autista» en lugar de «persona con autismo»). Este artículo refleja esa preferencia de idioma de la comunidad.
El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) estima que aproximadamente 1 de cada 44 personas son autistas. Esta estimación ha aumentado en los últimos años debido a una mayor comprensión del autismo y una mejor detección y diagnóstico. Debido a que los diagnósticos de desarrollo neurológico duran toda la vida, las personas autistas nacen de esta manera y no desarrollan autismo más adelante en la vida. Como tal, un gran número de padres están criando niños autistas.
Generalmente se asume que las personas son neurotípicas a menos que se especifique lo contrario. Como tal, muchos recursos para padres enfatizan lo que funciona para los niños neurotípicos y la mayoría de los padres esperan que sus hijos sean neurotípicos.
Esto puede generar desafíos y factores estresantes al criar niños autistas. Este artículo brinda a los cuidadores información sobre el autismo y cómo apoyar a su ser querido autista. Una persona autista también comparte su historia.
Reconocer el autismo
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5ª edición (DSM-5), conceptualiza el autismo como un espectro.
Los criterios diagnósticos actuales para el autismo son:
“Déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos”, incluyendo:
- Dificultad con la reciprocidad socioemocional, incluidos estilos de interacción inusuales, dificultad con conversaciones de ida y vuelta, diferentes expresiones de emociones o incapacidad para responder adecuadamente a las interacciones sociales.
- Dificultad con la comunicación no verbal, incluido el lenguaje corporal, el contacto visual, los gestos, la expresión facial y el tono.
- Dificultad para construir y mantener relaciones.
“Patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.”, incluyendo:
- Movimientos repetitivos (conocidos como “stimming”) o habla.
- Dificultad con la flexibilidad en torno a las rutinas, los patrones de pensamiento y los rituales.
- Intereses específicos y fijos con intensidad atípica, conocidos como “intereses especiales”.
- Diferencias sensoriales, que incluyen ser significativamente más o menos sensibles a los sonidos, texturas, olores, luces, movimientos, etcétera.
Otros criterios incluyen:
- Los síntomas deben comenzar temprano en la vida.pero es posible que no se manifiesten hasta más adelante en la vida si el individuo puede compensar o enmascarar.
- Para que se haga un diagnóstico, el los síntomas deben causar deficiencias funcionales.
- Estas deficiencias no deben explicarse mejor por otro diagnóstico.
Es importante tener en cuenta que los criterios de diagnóstico y las evaluaciones actuales para el autismo generalmente excluyen la presentación que se observa comúnmente en las niñas. Las niñas autistas a menudo enmascaran sus diferencias sociales, y sus intereses especiales pueden clasificarse erróneamente como simplemente «que les gustan las cosas de niñas».
Además, en los Estados Unidos, los niños autistas blancos tienen más probabilidades que los niños autistas negros de ser diagnosticados y recibir las adaptaciones, el apoyo y los servicios adecuados.Este es un pequeño componente de los problemas sistémicos y los peores resultados de atención médica para los afroamericanos en comparación con los estadounidenses blancos.
Si nota estas diferencias en su hijo, su pediatra es un gran recurso para determinar los próximos pasos. Ellos pueden brindarle información de derivación para una evaluación, así como información sobre el desarrollo y las señales de que su hijo podría beneficiarse con apoyo adicional. La Red de Asperger/Autismo también tiene un directorio de diagnóstico con recursos.
Qué hacer como cuidador
Debido a que las personas autistas pueden tener dificultades con la comunicación, la formación de relaciones y la sobreestimulación, es posible que necesiten el apoyo de sus seres queridos. Muchas personas autistas experimentan síntomas de trauma como resultado del estrés de existir en un mundo diseñado para personas neurotípicas, lo que puede manifestarse como automedicación y uso de sustancias.
Además, muchas personas autistas experimentan problemas médicos, en particular problemas gastrointestinales, que pueden requerir tratamiento.
Identificar sus necesidades individuales específicas
Los cuidadores pueden apoyar a las personas autistas ayudándolas a identificar sus necesidades sensoriales, dietéticas y emocionales y encontrar recursos para satisfacer estas necesidades de manera adecuada. Las necesidades, objetivos y deseos de la persona autista deben tener la máxima prioridad al determinar qué servicios son los más adecuados.
Para los cuidadores de niños pequeños que podrían no ser capaces de articular una preferencia desde el punto de vista del desarrollo, escuchar a la comunidad autista es esencial para determinar el cuidado apropiado.
Las formas en que puede identificar las necesidades específicas de una persona autista incluyen:
- Muchas personas autistas luchan con la comunicación verbal. Fomentar otros métodos de comunicación (escrito, lenguaje corporal, lenguaje de señas) y utilizar estas alternativas para preguntar sus preferencias.
- Observe lo que suele suceder justo antes de un colapso para identificar los desencadenantes sensoriales y ayudarlos a evitar esas situaciones.
- Cuando la persona autista indique que se está sobreestimulando, escúchela. A menudo, las personas autistas (especialmente los niños) indicarán que necesitan un descanso o necesitan apoyo adicional, y el colapso ocurre cuando esta comunicación no recibe el apoyo adecuado.
Busque signos de agotamiento
Los cuidadores también deben ser conscientes de los síntomas del agotamiento autista. Aunque cualquiera puede experimentar agotamiento, debido al enmascaramiento y la supervivencia en un mundo que no está diseñado para satisfacer sus necesidades, las personas autistas tienen un alto riesgo de agotamiento. Pueden experimentar déficits funcionales y la incapacidad de continuar enmascarando o prosperando cuando llegan al punto de agotamiento.
Los síntomas del agotamiento pueden variar según el individuo. Sin embargo, los síntomas comunes del agotamiento autista incluyen:
- agotamiento crónico
- Pérdida de habilidades funcionales y de afrontamiento
- Tolerancia reducida a los estímulos sensoriales.
- Síntomas médicos emergentes o en aumento
- Síntomas de salud mental emergentes o en aumento
- Ideación suicida
Los cuidadores deben hacer un esfuerzo para reconocer cuándo esto está ocurriendo y ofrecer el apoyo adecuado. Si un ser querido autista está experimentando agotamiento, puede ayudarlo de las siguientes maneras:
- Empatizar con ellos. Exprese que sus síntomas de agotamiento deben ser difíciles y hágales saber que usted les cree cuando dicen que no pueden hacer algo.
- Reducir las expectativas. Comprenda que alguien que experimenta agotamiento autista no elige tener dificultades con las tareas que ha hecho anteriormente y permítale tomar descansos. Si una tarea no es absolutamente esencial, deje que la persona autista determine qué tareas tiene la energía para completar.
- Fomente los descansos. Ayúdelos a obtener tiempo libre del trabajo, la escuela u otros proyectos para que puedan descansar y recuperarse de su agotamiento.
- Proporcionar un espacio seguro. Crear un entorno que satisfaga sus necesidades sensoriales.
Qué evitar como cuidador
Muchos proveedores recomendarán la terapia ABA (Análisis conductual aplicado) para personas autistas. Sin embargo, muchas personas autistas que experimentaron ABA describen la experiencia como estresante, traumática o incluso abusiva.
Busque terapias respaldadas por la comunidad autista para asegurarse de no exponer a su ser querido a daños.
Puede ser tentador presionar a su ser querido para que se comporte o interactúe de una manera neurotípica. Considere cuáles son sus necesidades y por qué podrían estar participando en un comportamiento específico.
Si el comportamiento no es dañino o peligroso, considere por qué desea cambiar o eliminar el comportamiento. ¿Te molesta? Puede ser útil explorar sus propias necesidades sensoriales y encontrar formas en que ambos puedan satisfacer sus necesidades sensoriales sin pedirle a la persona autista que cambie el comportamiento. ¿Te avergüenza?
Considere procesar el estigma internalizado que pueda tener, o trabaje en esto en su propia terapia para asegurarse de no dañar inadvertidamente a su ser querido.
Cómo hablar con su ser querido sobre el autismo
Debido a que todavía existe mucho estigma en torno al autismo, este puede ser un tema difícil de abordar con su ser querido.
Incluso los niños pequeños pueden darse cuenta del estigma en torno a tener un diagnóstico y pueden ponerse a la defensiva o resistirse cuando menciona el tema de ser evaluado o recibir apoyo.
Observe cómo habla sobre la neurodiversidad y asegúrese de usar un lenguaje no estigmatizante en su vida diaria.
Si su hijo es diagnosticado, comparta su diagnóstico con ellos para que no sea un secreto o algo que se les ocultó.
Aunque el lenguaje puede variar según el nivel de desarrollo, los niños nunca son demasiado pequeños para recibir información sobre su diagnóstico.
Cosas a tener en cuenta si eres un cuidador
Aunque las causas del autismo no se entienden completamente, hay evidencia de que la genética afecta si alguien es autista o no.
Si su hijo biológico es autista, es posible que desee hacerse la prueba también. Los adultos autistas a menudo no son diagnosticados hasta más tarde en la vida.
Cuídate
Debido a que los niños autistas tienen diferentes necesidades y muchos recursos para padres enfatizan las necesidades de los niños neurotípicos, los padres de niños autistas pueden experimentar estrés y desafíos adicionales para encontrar apoyo. Tener buenas habilidades de cuidado personal puede ayudar con esto.
Aquí hay algunas actividades de cuidado personal que puede probar:
- Tenga pasatiempos e intereses fuera de su papel como cuidador y tómese el tiempo para explorar estos intereses.
- Considere buscar el apoyo de otros cuidadores de personas autistas. los Asperger/Red de Autismo tiene información sobre grupos de apoyo para cuidadores.
- El cuidado de relevo es un cuidado a corto plazo que brinda un descanso a los cuidadores primarios. No importa cuánto ames a alguien, puede ser beneficioso y saludable tener tiempo para ti mismo cuando sabes que tu ser querido está en buenas manos.
Solo use fuentes confiables para recopilar información
Los padres también deben tener en cuenta los recursos que utilizan. los Asperger/Red de Autismo está dirigido por miembros de la comunidad e incluye información para los seres queridos de las personas autistas. los Red de Mujeres Autistas y No Binarias es otra organización dirigida por la comunidad autista con recursos gratuitos disponibles.
Escuchar a la comunidad autista sobre las mejores prácticas para el cuidado y los recursos de apoyo que son útiles en lugar de dañinos es esencial para apoyar a un ser querido autista.
Si su hijo biológico es autista, es posible que desee hacerse la prueba también.
Historia del paciente: Courtney
Courtney no fue identificada como autista hasta que fue adulta, pero su madre satisfizo sus necesidades y la apoyó a pesar de no tener un nombre oficial de cómo era «diferente» de muchos de sus compañeros.
Courtney
Espero que los padres traten de aceptar a sus hijos autistas como mi mamá me aceptó a mí. No me obligaron a hacer o comer cosas que dije que no podía. Tampoco me criticaron por ser raro o sensible. Yo solo fui amado.
— Courtney
Un padre amoroso, comprensivo y comprensivo marca la diferencia para un niño autista.
Las redes sociales fueron un factor muy importante para que Courtney se diera cuenta de que era autista. Leyó publicaciones de otros adultos autistas, educadores y activistas, incluidos Erika Heidewald, @erikaheidewald en Twitter) y Natasha Nelson (@SupernovaMomma en Twitter) y se dio cuenta de que sus experiencias con las emociones, las dificultades de aprendizaje y las relaciones interpersonales eran compatibles con el autismo.
Al recibir su diagnóstico, Courtney sintió que «finalmente sé lo que es ser completamente entendida, y el mundo se siente mucho más seguro».
Courtney dijo que es importante que las personas no autistas sepan que las personas autistas tienen experiencias diferentes a las experiencias neurotípicas, y estas diferencias deben ser honradas y respetadas. También quiere que los demás entiendan que las personas autistas son importantes y merecen estar aquí también.
Una palabra de Psyathome
Si alguien bajo su cuidado muestra comportamientos que podrían ser consistentes con el autismo, puede ser una experiencia valiosa explorar las pruebas para determinar si es autista. La evaluación podría mostrar que tienen otro diagnóstico, como TDAH, TOC, ansiedad o un trastorno del aprendizaje y podrían beneficiarse del tratamiento.
Las “mejores prácticas” para “tratar” el autismo han cambiado. Investigaciones anteriores han enfatizado enseñar a las personas autistas a «actuar» como neurotípicos, pero ahora sabemos que obligar a las personas autistas a usar una máscara puede provocar agotamiento. Escuche a su ser querido cuando exprese sus necesidades y preferencias, y escuche las voces de la comunidad cuando decida la mejor acción a tomar para su ser querido.
