Evitar el lenguaje capacitado en la investigación del autismo

La discriminación contra las personas con discapacidad adopta muchas formas, y no siempre es intencional. Los investigadores del autismo suelen utilizar un lenguaje capaz, según un análisis reciente publicado en Autismo y adultez.

La primera estimación de la prevalencia del autismo en adultos estadounidenses, realizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) a principios de 2020, estima que aproximadamente 1 de cada 45 (2,2 %) adultos están en el espectro del autismo. Y una encuesta de 2016 sobre autismo en niños encontró que 1 de cada 68 (1.5%) niños de 8 años fueron identificados con autismo.

Si bien los adultos autistas (incluidos los investigadores y los legos) han discutido y escrito sobre el lenguaje de los capacitados durante muchos años, es posible que los investigadores del autismo no autistas no estén familiarizados con su trabajo. El propósito de Autismo y adultez artículo es asegurar que todos los investigadores estén en la misma página.

¿Qué es el capacitismo?

“Definimos el lenguaje capacitista como cualquier lenguaje que, cuando se usa, tiene el efecto de marginar a las personas con discapacidad”, explica Kristen Bottema-Beutel, PhDprofesor asociado de la Escuela Lynch de Educación y Desarrollo Humano del Boston College.

Bottema-Beutel, quien fue el autor principal del Autismo y adultez artículo, dice que los ejemplos se refieren a las personas autistas como una «carga» o que tienen una «enfermedad», y señala que el contexto en el que se usan las palabras es importante para determinar si el lenguaje es capaz.

¿El lenguaje es capaz?

Bottema-Beutel y sus coautores brindan una serie de preguntas que los investigadores del autismo pueden hacerse para determinar si su lenguaje es capaz (y estos pasos se pueden adaptar para los investigadores que estudian una variedad de discapacidades).

1. ¿Usaría este lenguaje si estuviera en una conversación con una persona autista?
2. ¿Mi lenguaje sugiere que las personas autistas son inherentemente inferiores a las personas no autistas o afirma que les falta algo fundamental para ser humanos?
3. ¿Mi lenguaje sugiere que el autismo es algo que debe arreglarse, curarse, controlarse o evitarse?
4. ¿Mi lenguaje medicaliza innecesariamente el autismo al describir los apoyos educativos?
5. ¿Mi lenguaje sugiere a los legos que el objetivo de mi investigación es el control y la normalización del comportamiento, en lugar de otorgar tanta autonomía y agencia a las personas autistas como sea razonablemente posible?
6. ¿Estoy usando palabras o frases particulares únicamente porque es una tradición en mi campo, aunque las personas autistas han expresado que ese lenguaje puede ser estigmatizante?
7. ¿Mi lenguaje innecesariamente «otra» gente autista al sugerir que las características del autismo no guardan relación con las características de las personas no autistas?

La fotografía más grande

Todos estos esfuerzos son parte de un panorama mucho más amplio. “Si los investigadores se esfuerzan por hablar, escribir y comunicarse de una manera que no sea capaz, las ideologías sobre el autismo cambiarán”, dice Bottema-Beutel. “Este puede ser un paso hacia la reducción de la marginación de las personas autistas”.

Bottema-Beutel señala que los profesionales que se emplean para ayudar a las personas autistas a menudo reciben orientación de los investigadores, que está diseñada para ser útil. Pero no va a ser útil para las personas autistas si se expresa y perpetúa ideologías capaces.

Incluso si no es un lector habitual de investigaciones científicas, estas juegan un papel crucial en la percepción de las condiciones de salud y las discapacidades del neurodesarrollo, como el autismo, en la cultura dominante.

«Evitar el lenguaje capacitista al informar los resultados de la investigación elimina el estigma de los TEA y promueve la aceptación y la inclusión de las personas con TEA», dice Dra. Paige Siperpsicóloga jefe de la Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo Seaver en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai.

«El uso de un lenguaje capacitado deshumaniza a las personas con TEA y sugiere inferioridad, lo que puede resultar en discriminación», continúa Siper. «La neurodiversidad juega un papel significativo en la sociedad, y el uso de un lenguaje intencional para describir y retratar las diferencias es fundamental para crear un mundo más tolerante».