¿Cómo es ser diagnosticado con autismo como adulto? Una nueva investigación echa un vistazo más de cerca

Si bien la investigación del autismo continúa evolucionando, el acceso a las evaluaciones puede representar una barrera para el diagnóstico y hacer que muchas personas autistas sean pasadas por alto en la infancia. Un estudio publicado en el Revista de autismo y trastornos del desarrollo encontraron que la edad del diagnóstico estaba relacionada con una menor calidad de vida y mayores niveles de rasgos autistas en adultos.

Sin duda, recibir un diagnóstico como adulto es mejor que no recibir ningún diagnóstico, pero las personas que reciben un diagnóstico antes tienen una mejor oportunidad de implementar estrategias duraderas para llevar una vida satisfactoria con la afección. Debido a que muchas personas autistas reportan ansiedad, el diagnóstico oportuno de autismo puede ayudar con el manejo de los problemas de salud mental asociados.

La investigación

En el Estudio 1, los investigadores encontraron que los participantes no informaron mejoras en la calidad de vida con la edad, a diferencia de los neurotípicos, lo que destacó cómo la edad del diagnóstico se asoció con una peor calidad de vida y mayores rasgos autistas, y las mujeres informaron diagnósticos más tardíos y mayores rasgos autistas.

En el Estudio 2, se exploró a través de entrevistas cómo se experimentaron la calidad de vida y los diagnósticos tardíos, y los investigadores descubrieron que los retrasos en el diagnóstico a menudo tenían un impacto negativo en las personas autistas.

Si bien esta investigación demuestra la importancia de brindar apoyo para ayudar a las personas neurodivergentes desde una edad temprana, una limitación de estos resultados es que solo presenta una «instantánea en el tiempo» a medida que evoluciona este campo. Un estudio publicado en Psicología y Psiquiatría descubrió que el número de personas diagnosticadas con autismo en el Reino Unido ha aumentado un 787 % en los últimos veinte años, probablemente debido a una mayor comprensión del autismo.

Retrasos en el diagnóstico

Marisa Russello, una mujer blanca bisexual casada de 35 años en Nueva York, que trabaja como defensora de la salud mental y escritora, fue diagnosticada recién a los 33 años. Ella dice: «Una vez que me di cuenta de que debía hacerme la prueba, fue relativamente fácil para mí ser evaluado. Investigué diferentes lugares cercanos que podrían hacer una evaluación, lo que tomó algún tiempo, y localicé una clínica a una hora en automóvil de donde había estado viviendo. Tuve que esperar un par de meses para una cita, pero afortunadamente, la evaluación fue cubierta al 100% por mi seguro».

Russello describe cómo nunca pensó que podría ser autista, pero cuando un nuevo terapeuta le llamó la atención sobre la posibilidad y le explicó los rasgos, sonó como ella. «Fui acosada severamente en la escuela secundaria y me resultó extremadamente difícil mantener relaciones con amigos. También he luchado contra la ansiedad, la depresión y los pensamientos suicidas desde entonces, a los 12 años», dice.

Russello explica: «Investigué para averiguar qué características suelen mostrar los niños con autismo, y luego le pregunté a mi mamá sobre mi infancia. Me sorprendió saber que muchas cosas coincidían. Por ejemplo, me encantaba girando en círculos alrededor de la casa y colocaba mis juguetes en el piso en orden de color todo el tiempo cuando era niño. Fue entonces cuando decidí hacerme la evaluación. Después de recibir los resultados, pensé, gracias a Dios, todo tiene sentido ahora. en realidad una explicación de mi comportamiento!»

En cuanto a su decisión de hacerse una evaluación, Russello destacó la dificultad en las relaciones interpersonales, especialmente en el trabajo. «Cuando era maestro de una escuela pública, me llamaron a Recursos Humanos varias veces en varios trabajos para hablar sobre la manera en que hablaba con mis compañeros de trabajo y las familias de los estudiantes. de mis supervisores también se quejaron de mi falta de contacto visual y de expresiones faciales negativas o críticas. También afirmaron que yo estaba demasiado orientado a las reglas y que era inflexible. Todos estos rasgos que ahora sé se deben a mi autismo, y soy capaz de compartir esto con mi jefe, lo que ayuda significativamente a nuestra relación», dice ella.

Evaluaciones costosas de autismo

C., una escritora negra no binaria que vive en California y tenía 25 años cuando le diagnosticaron autismo, dice: «Mi mayor obstáculo era el seguro. Tuve que mudarme a un estado con la opción de cobertura pública; de lo contrario, no podría». He proporcionado mi evaluación».

C. explica que su comprensión del autismo se basó en sus experiencias y en hablar con otras personas autistas, lo que parecía ser diferente de la versión de los evaluadores de autismo, que probablemente no eran autistas. “Casi tuve que denigrarme para comunicarme con mi médico”, dicen.

Como ejemplo, C. destaca cómo las cosas que les brindan alegría se convirtieron en cosas en las que tenían una «cantidad inusual de interés» y sus intereses compartidos con amigos se volvieron «incapaces de socializar sin intereses compartidos» en la proyección. «Fui con mis amigos/miembros de la comunidad, lo que realmente ayudó porque brindaron perspectivas que eran parte de lo que necesitaba el médico que me hizo el diagnóstico, pero no participaron en el lenguaje que se estaba aplicando sutilmente. Uno de mis amigos compartió, por ejemplo , que podía hablar en detalle y extensamente sobre mis intereses especiales, pero se negaron a llamarlo excesivo como sugirió el médico», dicen.

C. describe: «En cierto modo, era la última pieza del rompecabezas, pero era una pieza extraña. Llegué a mi diagnóstico desde dentro de la comunidad, así que estaba rodeado de personas autistas y neurodivergentes con las que hablé extensamente. durante años. Ya me había autodiagnosticado como autista durante un año antes de mi diagnóstico. Lo que mi médico me proporcionó fue la forma en que otras personas me veían. Aunque gran parte de su lenguaje era inexacto, como preguntar si hablaba en exceso o mostraba emoción, fue útil saber lo que se había proyectado o podría proyectarse en mí, porque me ayuda a protegerme y me da mucha claridad sobre mis experiencias con las personas».

«La generación perdida»

Investigador principal de este estudio y profesor titular de psicología en la Universidad Edge Hill, Gray Atherton, Ph. D.dice: «Mientras que en la población general la calidad de vida mejoró con la edad, para las personas autistas, se relacionó con la edad del diagnóstico en lugar de la edad cronológica. Curiosamente, se descubrió que esto era aún más pronunciado entre las mujeres que entre los hombres. En resumen, cuanto antes una persona autista recibió un diagnóstico, mejor fue su calidad de vida».

Gray explica que «la generación perdida» se refiere a los muchos adultos autistas que recién ahora reciben un diagnóstico. «Nuestro estudio sugiere que aquellos que fueron diagnosticados más tarde en la vida experimentaron más problemas de salud mental, incluida una mayor ansiedad social y un apoyo social reducido», dice ella.

Gray continúa: «Hubo una serie de razones por las que algunas personas no fueron diagnosticadas a una edad temprana. Además de las barreras obvias relacionadas con el tiempo y los recursos, algunas de las otras razones estaban relacionadas con el estigma y la renuencia a ‘etiquetar’ a las personas con una discapacidad. Otros estaban relacionados con conceptos erróneos sobre el autismo, incluida la dificultad para ver a una persona con ciertas habilidades y capacidades que también tienen una diferencia neurológica. Esta investigación sugiere que recibir un diagnóstico más temprano en la vida es extremadamente beneficioso para las personas autistas y que tener una ‘etiqueta’ puede, de hecho, empoderar a las personas autistas de cualquier edad».

Aunque los adultos autistas que fueron entrevistados creían que recibir un diagnóstico era extremadamente útil con respecto a la autoaceptación, Gray destaca que el camino hacia un diagnóstico como adulto no fue fácil. «Vivir sin un diagnóstico durante la niñez y la edad adulta reflejó años de sentirse ‘ajena’ e incomprendida», dice ella.

Gray dice: «Esta investigación muestra que aquellos que reciben diagnósticos más adelante en la vida son un grupo de personas particularmente vulnerables que necesitan apoyo. Los adultos que reciben un diagnóstico reciente deben ser elegibles para servicios específicos, como grupos de apoyo y sesiones de asesoramiento, donde pueden trabajar en reconceptualizarse a sí mismos como autistas y lidiar con traumas pasados».

El principal mensaje para llevar, según Gray, es que obtener un diagnóstico de autismo proporcionó una nueva perspectiva sobre su identidad, así como acceso a servicios y apoyo. «Recibir este diagnóstico a cualquier edad fue beneficioso, pero cuanto antes, mejor. Los adultos autistas diagnosticados más tarde en la vida tienen problemas particulares de salud mental que deben abordarse mejor con los servicios actuales», dice ella.

Modelos de autismo basados ​​en deficiencias

Un psicoterapeuta autista, Sharon O’Connor, LCSWdice: «Para muchas personas que descubren que son autistas en la edad adulta, el diagnóstico se convierte en una pieza clave de información para explicar tantos elementos de nuestras vidas que antes no tenían sentido. De repente, hay una palabra que es ahora una abreviatura para describir nuestras luchas, y también nuestras fortalezas únicas. Puede ser un verdadero momento de iluminación y un gran alivio para muchos».

O’Connor explica: «El descubrimiento de la identidad autista puede abrir una puerta para conectarse con la gran comunidad autista y neurodivergente, donde uno puede descubrir que tiene tantas cualidades en común con otros, rasgos que tal vez ni siquiera sabía que estaban relacionados con el autismo. . A menudo hay un «lenguaje» compartido y una comprensión entre las personas autistas. El apoyo mutuo y la comprensión pueden marcar una gran diferencia cuando alguien puede haber pasado gran parte de su vida sin sentirse comprendido ni escuchado».

Si bien la identificación temprana del autismo puede ser útil para comprender mejor y satisfacer las necesidades individuales de un niño, O’Connor advierte que el propósito de la identificación temprana nunca debe ser eliminar o reducir los rasgos autistas o alentar el enmascaramiento para parecerse más a una persona neurotípica. «El autismo no es algo que deba corregirse», dice ella.

O’Connor explica: «Todavía hay muchos diagnósticos erróneos que ocurren. Las personas autistas que no se parecen a un estereotipo en particular pueden ser diagnosticadas con algo como ansiedad o depresión. Pero si nosotros, como profesionales, no entendemos mejor las necesidades de alguien, no podemos comenzar a apoyarlos de manera efectiva. Me encantaría ver un alejamiento del modelo que identifica el autismo principalmente a través de déficits y señales de angustia y hacia una visión del autismo que sea más holística y equilibrada».